Buch: Entschlüsselung des Rätsels Autismus und tiefgreifende Entwicklungsstörung
Die Geschichte einer Mutter über Forschung & Genesung
Zusammenfassung:
Als die Ärzte sagten, unser Sohn würde zeitlebens schwerbehindert sein, machten wir uns daran, ihnen das Gegenteil zu beweisen. Als die Psychologin, die unseren 18 Monate alten Sohn untersuchte, mir sagte, sie glaube, Miles habe Autismus, begann mein Herz zu pochen. Ich wusste nicht genau, was das Wort bedeutete, aber ich wusste, dass es schlimm war. War Autismus nicht eine Art Geisteskrankheit – vielleicht juvenile Schizophrenie? Schlimmer noch, ich erinnerte mich vage daran, gehört zu haben, dass diese Störung durch emotionales Trauma in der Kindheit verursacht wurde. In einem Augenblick schien jede Illusion von Sicherheit in meiner Welt zu verschwinden. Unser Kinderarzt hatte uns im August 1995 an die Psychologin überwiesen, weil Miles nichts zu verstehen schien, was wir sagten. Er hatte sich bis zu seinem 15. Lebensmonat völlig normal entwickelt, aber dann hörte er auf, die Wörter zu sagen, die er gelernt hatte – Kuh, Katze, Tanz – und begann, sich in sich selbst zurückzuziehen. Wir dachten, seine chronischen Ohrenentzündungen seien für sein Schweigen verantwortlich, aber innerhalb von drei Monaten war er wirklich in seiner eigenen Welt.
Plötzlich schien unser fröhlicher kleiner Junge uns oder seine 3-jährige Schwester kaum noch zu erkennen. Miles stellte keinen Augenkontakt her und versuchte nicht einmal, durch Zeigen oder Gestikulieren zu kommunizieren. Sein Verhalten wurde zunehmend seltsam: Er zog seinen Kopf über den Boden, ging auf Zehenspitzen (sehr häufig bei autistischen Kindern), machte seltsame gurgelnde Geräusche und verbrachte lange Zeit damit, eine Handlung zu wiederholen, wie z.B. Türen zu öffnen und zu schließen oder einen Becher Sand im Sandkasten zu füllen und zu leeren. Er schrie oft untröstlich, weigerte sich, gehalten oder getröstet zu werden. Und er entwickelte chronischen Durchfall. Wie ich später erfuhr, ist Autismus – oder Autismus-Spektrum-Störung, wie Ärzte es heute nennen – keine Geisteskrankheit. Es ist eine Entwicklungsstörung, von der angenommen wird, dass sie durch eine Anomalie im Gehirn verursacht wird. Die National Institutes of Health schätzen, dass bis zu 1 von 500 Kindern betroffen sind. Doch laut mehreren aktuellen Studien steigt die Häufigkeit rapide an: In Florida beispielsweise hat die Zahl der autistischen Kinder in den letzten zehn Jahren um fast 600 Prozent zugenommen.
Dennoch, obwohl er häufiger ist als das Down-Syndrom, bleibt Autismus eine der am wenigsten verstandenen Entwicklungsstörungen. Uns wurde gesagt, dass Miles fast sicher schwer beeinträchtigt aufwachsen würde. Er würde niemals in der Lage sein, Freunde zu finden, ein sinnvolles Gespräch zu führen, in einem regulären Klassenzimmer ohne besondere Hilfe zu lernen oder selbstständig zu leben. Wir konnten nur hoffen, dass wir ihm mit Verhaltenstherapie einige der sozialen Fähigkeiten beibringen könnten, die er von selbst nie erfassen würde. Ich hatte immer gedacht, das Schlimmste, was jemandem passieren konnte, sei, ein Kind zu verlieren. Nun geschah es mir, aber auf eine perverse, unerklärliche Weise. Anstatt Beileidsbekundungen erhielt ich unbehagliche Blicke, unangemessen fröhliche Zusicherungen und das Gefühl, dass einige meiner Freunde meine Anrufe nicht erwidern wollten. Nach Miles' erster Diagnose verbrachte ich Stunden in der Bibliothek, auf der Suche nach dem Grund, warum er sich so dramatisch verändert hatte.
Dann stieß ich auf ein Buch, das ein autistisches Kind erwähnte, dessen Mutter glaubte, dass seine Symptome durch eine „zerebrale Allergie“ gegen Milch verursacht worden waren. Davon hatte ich noch nie gehört, aber der Gedanke blieb mir im Kopf, denn Miles trank übermäßig viel Milch – mindestens einen halben Gallon am Tag. Ich erinnerte mich auch daran, dass meine Mutter einige Monate zuvor gelesen hatte, dass viele Kinder mit chronischen Ohrenentzündungen allergisch auf Milch und Weizen reagieren. „Du solltest Miles diese Nahrungsmittel entziehen und sehen, ob seine Ohren besser werden“, sagte sie. „Milch, Käse, Nudeln und Cheerios sind die einzigen Lebensmittel, die er isst“, bestand ich darauf. „Wenn ich sie ihm wegnähme, würde er verhungern.“ Dann wurde mir klar, dass Miles’ Ohrenentzündungen mit 11 Monaten begonnen hatten, kurz nachdem wir ihn von Sojamilch auf Kuhmilch umgestellt hatten. Er hatte Sojamilch bekommen, weil meine Familie anfällig für Allergien war, und ich gelesen hatte, dass Soja besser für ihn sein könnte.
Ich hatte ihn gestillt, bis er 3 Monate alt war, aber er vertrug Muttermilch nicht sehr gut – möglicherweise, weil ich viel Milch trank. Es gab nichts zu verlieren, also beschloss ich, alle Milchprodukte aus seiner Ernährung zu streichen. Was dann geschah, war nichts weniger als ein Wunder. Miles hörte auf zu schreien, er verbrachte nicht mehr so viel Zeit mit dem Wiederholen von Handlungen, und am Ende der ersten Woche zog er mich an der Hand, wenn er nach unten gehen wollte. Zum ersten Mal seit Monaten ließ er seine Schwester seine Hände halten, um „Ring Around a Rosy“ zu singen. Zwei Wochen später, einen Monat nachdem wir die Psychologin gesehen hatten, nahmen mein Mann und ich unseren Termin bei einem bekannten Kinderneurologen wahr, um die Autismus-Diagnose zu bestätigen. Dr. Susan Hyman führte verschiedene Tests an Miles durch und stellte viele Fragen. Wir beschrieben die Verhaltensänderungen seitdem er keine Milchprodukte mehr aß.
Schließlich sah uns Dr. Hyman traurig an. „Es tut mir leid“, sagte die Spezialistin. „Ihr Sohn ist autistisch. Ich gebe zu, das Problem mit der Milchallergie ist interessant, aber ich glaube einfach nicht, dass es für Miles' Autismus oder seine jüngste Besserung verantwortlich sein könnte.“ Wir waren furchtbar entmutigt, aber mit jedem Tag, der verging, ging es Miles weiter besser. Eine Woche später, als ich ihn auf meinen Schoß hob, hatten wir Augenkontakt und er lächelte. Ich begann zu weinen – endlich schien er zu wissen, wer ich war. Er hatte seine Schwester nicht beachtet, aber jetzt sah er ihr beim Spielen zu und wurde sogar wütend, wenn sie ihm Dinge wegnahm. Miles schlief tiefer, aber sein Durchfall blieb bestehen. Obwohl er noch nicht einmal 2 war, schickten wir ihn an drei Vormittagen in der Woche in einen Sonderschulkindergarten und begannen ein intensives individuelles Verhaltens- und Sprachprogramm, das Dr. Hyman befürwortete.
Ich bin von Natur aus skeptisch und mein Mann ist Forschungswissenschaftler, also beschlossen wir, die Hypothese zu testen, dass Milch Miles' Verhalten beeinflusste. Eines Morgens gaben wir ihm ein paar Gläser, und am Ende des Tages lief er auf Zehenspitzen, zog seine Stirn über den Boden, machte seltsame Geräusche und zeigte die anderen bizarren Verhaltensweisen, die wir fast vergessen hatten. Ein paar Wochen später kehrten die Verhaltensweisen kurzzeitig zurück, und wir fanden heraus, dass Miles im Kindergarten etwas Käse gegessen hatte. Wir waren völlig davon überzeugt, dass Milchprodukte irgendwie mit seinem Autismus zusammenhingen. Ich wollte, dass Dr. Hyman sah, wie gut es Miles ging, also schickte ich ihr ein Video, wie er mit seinem Vater und seiner Schwester spielte. Sie rief sofort an. „Ich bin einfach überwältigt“, sagte sie mir. „Miles hat sich bemerkenswert verbessert. Karyn, wenn ich ihn nicht selbst diagnostiziert hätte, hätte ich nicht geglaubt, dass er dasselbe Kind ist.“ Ich musste herausfinden, ob andere Kinder ähnliche Erfahrungen gemacht hatten. Ich kaufte ein Modem für meinen Computer – 1995 nicht Standard – und entdeckte eine Autismus-Selbsthilfegruppe im Internet. Etwas verlegen fragte ich: „Könnte der Autismus meines Kindes mit Milch zusammenhängen?“
Die Resonanz war überwältigend.
Wo war ich gewesen? Kannte ich Karl Reichelt in Norwegen nicht? Kannte ich Paul Shattock in England nicht? Diese Forscher hatten vorläufige Beweise, um zu bestätigen, was Eltern seit fast 20 Jahren berichteten: Milchprodukte verschlimmerten die Symptome von Autismus. Mein Mann, der einen Doktortitel in Chemie hat, besorgte sich Kopien der Fachartikel, die die Eltern online erwähnt hatten, und ging sie alle sorgfältig durch. Wie er es mir erklärte, wurde theoretisiert, dass ein Subtyp von Kindern mit Autismus Milchprotein (Kasein) in Peptide zerlegt, die das Gehirn auf die gleiche Weise beeinflussen wie halluzinogene Drogen.
Eine Handvoll Wissenschaftler, von denen einige Eltern von Kindern mit Autismus waren, hatten Verbindungen, die Opiate – eine Substanzklasse, zu der Opium und Heroin gehören – enthielten, im Urin autistischer Kinder entdeckt. Die Forscher theoretisierten, dass entweder diesen Kindern ein Enzym fehlte, das die Peptide normalerweise in eine verdauliche Form zerlegt, oder die Peptide irgendwie in den Blutkreislauf gelangten, bevor sie verdaut werden konnten. In einem Anflug von Aufregung wurde mir klar, wie viel Sinn das machte. Es erklärte, warum Miles sich in seinem ersten Jahr normal entwickelte, als er nur Soja-Nahrung trank. Es würde auch erklären, warum er später Milch begehrte: Opiate machen stark süchtig. Darüber hinaus wurde das seltsame Verhalten autistischer Kinder oft mit dem eines Menschen verglichen, der unter LSD halluziniert.
Mein Mann erzählte mir auch, dass der andere Proteintyp, der in eine toxische Form zerlegt wurde, Gluten war – enthalten in Weizen, Hafer, Roggen und Gerste und häufig Tausenden von verpackten Lebensmitteln zugesetzt. Die Theorie hätte meinem wissenschaftlich orientierten Mann weit hergeholt geklungen, hätte er nicht die dramatischen Veränderungen bei Miles selbst gesehen und sich daran erinnert, wie Miles seine Ernährung selbst auf Lebensmittel mit Weizen und Milch beschränkt hatte. Für mich stand außer Frage, dass das Gluten in seiner Ernährung gestrichen werden musste. So beschäftigt ich auch war, ich würde lernen, glutenfreie Mahlzeiten zuzubereiten. Menschen mit Zöliakie sind ebenfalls glutenintolerant, und ich verbrachte Stunden online mit dem Sammeln von Informationen.
Innerhalb von 48 Stunden nach einer glutenfreien Ernährung hatte der 22 Monate alte Miles seinen ersten festen Stuhlgang, und sein Gleichgewicht und seine Koordination verbesserten sich merklich. Ein oder zwei Monate später begann er zu sprechen – zum Beispiel „Sawaff“ für Giraffe und „Ayashoo“ für Elefant. Er nannte mich immer noch nicht Mama, aber er hatte ein besonderes Lächeln für mich, wenn ich ihn vom Kindergarten abholte. Miles' lokale Ärzte – sein Kinderarzt, Neurologe, Genetiker und Gastroenterologe – spotteten jedoch weiterhin über den Zusammenhang zwischen Autismus und Ernährung. Obwohl die diätetische Intervention ein sicherer, nicht-invasiver Ansatz zur Behandlung von Autismus war, wollte die meiste medizinische Gemeinschaft nichts damit zu tun haben, bis große kontrollierte Studien beweisen konnten, dass sie wirkte. Also beschlossen mein Mann und ich, selbst zu Experten zu werden. Wir begannen, Autismus-Konferenzen zu besuchen und die europäischen Forscher anzurufen und zu mailen.
Ich organisierte auch eine Selbsthilfegruppe für andere Eltern autistischer Kinder in meiner Gemeinde. Obwohl einige Eltern anfangs kein Interesse an einer diätetischen Intervention hatten, änderten sie oft ihre Meinung, nachdem sie Miles kennengelernt hatten. Nicht jedes Kind mit Autismus reagierte auf die Diät, aber schließlich gab es etwa 50 lokale Familien, deren Kinder gluten- und kaseinfrei waren, mit aufregenden Ergebnissen. Und gemessen an der Anzahl der Menschen auf Internet-Support-Listen gab es Tausende von Kindern auf der ganzen Welt, die gut auf diese Diät reagierten. Glücklicherweise fanden wir einen neuen lokalen Kinderarzt, der sehr unterstützend war, und Miles ging es so gut, dass ich fast jeden Morgen aus dem Bett sprang, um die Veränderungen an ihm zu sehen. Eines Tages, als Miles 2 1/2 war, hielt er mir einen Spielzeugdinosaurier hin. „Schau, Mama, das ist ein Tyrannosaurus Rex!“ Erstaunt streckte ich meine zitternden Hände aus. „Du hast mich Mama genannt!“, sagte ich. Er lächelte und gab mir eine lange Umarmung.
Als Miles drei Jahre alt wurde, waren sich alle seine Ärzte einig, dass sein Autismus vollständig geheilt war. Er wurde in sozialen, sprachlichen, selbsthilfefähigen und motorischen Fähigkeiten acht Monate über seinem Altersniveau getestet und besuchte einen regulären Vorschulkindergarten ohne sonderpädagogische Unterstützung. Seine Lehrerin erzählte mir, dass er eines der entzückendsten, sprachgewandtesten und teilnahmsvollsten Kinder in der Klasse sei. Heute, mit fast 6 Jahren, gehört Miles zu den beliebtesten Kindern in seiner ersten Klasse. Er liest auf dem Niveau eines Viertklässlers, hat gute Freunde und spielte kürzlich seine Rolle im Klassenspiel mit Bravour. Er hängt sehr an seiner älteren Schwester, und sie verbringen Stunden mit der Art von fantasievollem Spiel, das man bei Kindern mit Autismus nie sieht. Meine schlimmsten Befürchtungen haben sich nie bewahrheitet. Wir haben furchtbares Glück.
Doch ich stellte mir all die anderen Eltern vor, die vielleicht nicht das Glück haben würden, von der Diät zu erfahren. So gründete ich 1997 zusammen mit einer anderen Mutter, Lisa Lewis, der Autorin von Special Diets for Special Kids (Future Horizons, 1998), einen Newsletter und eine internationale Selbsthilfeorganisation namens Autism Network for Dietary Intervention (ANDI). Wir haben Hunderte von Briefen und E-Mails von Eltern weltweit erhalten, deren Kinder die Diät erfolgreich anwenden. Obwohl es am besten ist, professionelle Anleitung bei der Umsetzung der Diät zu haben, sind die meisten Ärzte leider immer noch skeptisch. Während ich die aufkommende Forschung weiter studiere, wird mir zunehmend klar, dass Autismus eine Störung des Immunsystems ist. Die meisten autistischen Kinder, die ich kenne, haben neben Milch und Weizen mehrere Nahrungsmittelallergien, und fast alle Eltern in unserer Gruppe haben oder hatten mindestens ein immunbedingtes Problem:
Schilddrüsenerkrankung, Morbus Crohn, Zöliakie, rheumatoide Arthritis, chronisches Erschöpfungssyndrom, Fibromyalgie oder Allergien. Autistische Kinder sind wahrscheinlich genetisch prädisponiert für Anomalien des Immunsystems, aber was löst die eigentliche Krankheit aus? Viele der Eltern schworen, dass das autistische Verhalten ihres Kindes mit 15 Monaten begann, kurz nachdem das Kind die MMR-Impfung (Masern, Mumps, Röteln) erhalten hatte. Als ich solche Beweise wie Fotos und Videobänder untersuchte, um genau zu sehen, wann Miles seine Sprach- und sozialen Fähigkeiten zu verlieren begann, musste ich zugeben, dass es mit seiner MMR-Impfung zusammenfiel – wonach er mit einer Temperatur von 41 Grad Celsius und Fieberkrämpfen in die Notaufnahme gebracht worden war. Kürzlich wurde eine kleine Studie des britischen Forschers Andrew Wakefield, M.D., veröffentlicht, die den Masernanteil des Impfstoffs mit Schäden am Dünndarm in Verbindung bringt – was den Mechanismus erklären könnte, durch den die halluzinogenen Peptide in den Blutkreislauf gelangen.
Sollte sich tatsächlich herausstellen, dass die MMR-Impfung eine Rolle bei der Auslösung von Autismus spielt, müssen wir herausfinden, welche Kinder einem höheren Risiko ausgesetzt sind und daher nicht geimpft werden oder erst in einem späteren Alter geimpft werden sollten. Eine weitere neue Entwicklung gibt uns Hoffnung: Forscher der Abteilung Ortho Clinical Diagnostics von Johnson & Johnson – darunter auch mein Mann – untersuchen nun das anormale Vorkommen von Peptiden im Urin autistischer Kinder. Meine Hoffnung ist, dass schließlich ein routinemäßiger Diagnosetest entwickelt wird, um Kinder mit Autismus in jungen Jahren zu identifizieren, und dass, wenn einige Arten von Autismus als Stoffwechselstörung erkannt werden, die gluten- und milchfreie Diät aus dem Bereich der alternativen Medizin in den Mainstream gelangen wird.
Das Wort Autismus, das mir einst so wenig bedeutete, hat mein Leben tiefgreifend verändert. Es kam wie ein monströser, ungebetener Gast in mein Haus, brachte aber schließlich seine eigenen Geschenke mit. Ich fühlte mich doppelt gesegnet – einmal durch das erstaunliche Glück, mein Kind zurückzugewinnen, und erneut, indem ich anderen autistischen Kindern helfen konnte, die von ihren Ärzten aufgegeben und von ihren Eltern betrauert wurden. Adaptiert aus dem Buch „Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother’s Story of Research and Recovery“ von Karyn Seroussi.
Veröffentlicht von Simon & Schuster im Februar 2000.
Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte:
Das Autismus-Netzwerk für diätetische Intervention (ANDI)
