Podcast 489: Entrenadora para celíacos saludables

MARTIN: Saludos. Soy Martin Pytela para el podcast Life Enthusiast. Y hoy conmigo, Belinda Whelan. Ella es la Coach Celíaca Saludable. Le pediremos a Belinda que explique, pero bienvenida.

BELINDA: Gracias, Martin. Muchas gracias por invitarme a tu programa. Es genial estar aquí.

MARTIN: Sí, aprecio el hecho de que traigas un continente diferente, un acento diferente, una experiencia diferente, todo eso. Eso es simplemente increíble. Me encanta.

BELINDA: Sí, sí. Siempre es genial conectar con gente del otro lado del mundo. Estoy en Australia, así que. Sí, justo decíamos antes, invierno aquí y verano para ti. Así que, sí, es genial conectar.

MARTIN: Y es genial que, por supuesto, ahora sea posible que consultemos con gente usando la misma herramienta que tú y yo estamos usando ahora mismo, hablando por Internet como si estuviéramos cara a cara.

BELINDA: Sí, es maravilloso, ¿verdad?

MARTIN: Sí, genial.

BELINDA: Me encanta.

MARTIN: Entonces, llegas con celíaco en tu título comercial. La mayoría de las personas que llegan al sitio web de Life Enthusiast vienen buscando una solución a un problema que quizás no entiendan necesariamente. Y creo que hay muchos más celíacos de los que parece o de los que la gente cree. Piensan, oh, solo tengo un poco de indigestión, o tengo un poco de niebla mental, o tengo un pequeño desafío inmunitario. Resulta, y se lo digo al mundo, que si tienes un intestino permeable, también tienes un cerebro permeable y también tienes un sistema inmunitario permeable.

BELINDA: Sí.

MARTIN: ¿Qué puedes decir a eso?

BELINDA: Sí, quiero decir, la enfermedad celíaca es una de esas enfermedades autoinmunes que, supongo, se está haciendo cada vez más conocida, ya sea por una mayor concienciación o porque se diagnostica a más personas, pero es, cuando la miramos, no es infrecuente. Alrededor de 1 de cada 100 personas tiene enfermedad celíaca y, lamentablemente, muchas personas no están diagnosticadas o están mal diagnosticadas, y esto es un gran problema. Así que van a su médico y se les diagnostica otra cosa. Ya sea síndrome del intestino irritable o algo por el estilo, porque no se detecta. Y mi historia es muy similar. Me llevó más de un año obtener un diagnóstico, lo que parece mucho tiempo, pero para algunas personas, no se les diagnostica en 10, 20, 30 años y luchan con los síntomas. Por lo tanto, es algo de lo que es importante que la gente sea más consciente para que puedan obtener un diagnóstico. Pero, sí, lamentablemente está muy infradiagnosticada y mal diagnosticada.

MARTIN: Entonces, ¿en qué te basas para diagnosticar?

BELINDA: La forma clave de obtener un diagnóstico es primero mediante un análisis de sangre. Así que tienes que ir a tu médico. Te harán un análisis de sangre para el gen. Así que buscan dos genes. Así que es HlADQ2 o HLADQ8. La mayoría de los celíacos llevarán uno de esos genes o dos de esos genes, y los obtienes de tus padres. Algunas personas han sido diagnosticadas sin esos genes, dicho esto. Pero generalmente buscan esos genes.

Si tienes ese gen, no significa que tengas enfermedad celíaca. Algo tiene que desencadenar el gen para activarlo, y eso puede ser una serie de factores. Para mí, fue el parto. Nunca tuve ningún síntoma antes de tener a mi hija, y el parto fue el desencadenante para mí. Y muchas personas dicen que diferentes cosas han desencadenado su gen celíaco. Así que cosas como la pérdida de un ser querido, un accidente automovilístico, una enfermedad, hay tantas cosas diferentes. Les he preguntado a las personas qué creen que desencadenó su enfermedad celíaca y la respuesta varía.

Mi público son principalmente mujeres, y la respuesta más común ha sido el parto. Algo lo desencadena y luego tienes esta respuesta inmune. Básicamente, lo que sucede es que consumes gluten, que está en muchos alimentos, y tu cuerpo lo ve como un cuerpo extraño y comienza a atacar sus propios tejidos y células. Así que el cuerpo comienza a deteriorarse y causa más daño. Y puedes enfermarte mucho y puede causar más problemas y más problemas continuos más adelante en la vida si no lo controlas. Por eso es importante observar estos diferentes signos y síntomas que pueden relacionarse con la enfermedad celíaca e ir a hacerse la prueba.

MARTIN: Esencialmente estás nombrando altos factores estresantes, ya sea la pérdida de un ser querido, mudarse, ir a la escuela o no ir a la escuela, dar a luz, especialmente. Quiero decir, este es el cambio hormonal que pasa de un ciclo regular a estar embarazada durante x nueve meses y luego, de repente, salir de él. ¿Verdad? Esa es una restauración importante. Y, por supuesto, el embarazo en sí mismo es un factor estresante importante para el cuerpo.

BELINDA: Así es. Sí.

MARTIN: Así que no hay sorpresa. Siempre me gusta pensar en ello como la carga sobre algo. Los umbrales y los desencadenantes, ¿verdad?

BELINDA: Sí.

MARTIN: El umbral es nuestra resiliencia, y los desencadenantes se acumulan hasta que, de repente, los desencadenantes están por encima del umbral y se desborda.

BELINDA: Sí. Y entonces el cuerpo dice, no más, no puedo soportarlo. Y te aparecen todos estos problemas y mucha gente que conoce la enfermedad celíaca piensa que es solo un problema gastrointestinal, es un problema con el intestino y es diarrea y malestar y fatiga. Pero hay muchos más síntomas. Hay cientos de síntomas conocidos relacionados con la enfermedad celíaca y algunas de las cosas más ridículas que no irías a tu médico y pensarías que vas a salir con un diagnóstico de enfermedad celíaca, una de ellas es una tos que no desaparece. Algunas personas han informado que el único síntoma que tenían era esta tos persistente durante meses y meses y meses, y luego se les diagnosticó enfermedad celíaca, comenzaron a comer sin gluten y la tos desapareció.

MARTIN: Correcto, entonces la solución fue detener la entrada de este irritante que está causando toda esta inflamación, ¿verdad?

BELINDA: Sí, así es, sí.

MARTIN: De acuerdo, ¿qué pasa con el Doctor Marsh y sus Marsh del uno al cinco, haciendo la biopsia y viendo lo desgastadas que están las vellosidades, eso es parte de lo que necesitas o realmente no importa?

BELINDA: Entonces, lo que ellos llaman el estándar de oro es que te hacen un análisis de sangre para ver si tienes el gen inicialmente, luego te miran los niveles en sangre para ver si el gluten te está causando problemas. A partir de ahí, te harán una biopsia. Algunos países se saltarán eso y ni siquiera se molestarán. Yo fui diagnosticada hace 15 años, no me hicieron una biopsia porque ya había dejado el gluten y mi gastroenterólogo no quiso ponerme con el gluten. Mi sangre estaba por las nubes en los análisis, demostrando que era, sin lugar a dudas, enfermedad celíaca. Algunos niños, no quieren someterlos a ese trauma extra. Es someterse a una sedación y que te metan cosas por la garganta. Es traumático para algunas personas, así que en algunos casos, no necesitan hacerlo, pero dicen que el estándar de oro es hacerlo y ver cuánto daño se está produciendo.

MARTIN: Correcto, está bien, ¿qué tan avanzado estás en el viaje de saludable a completamente irreparable, sí? Entonces, la transglutaminasa, ¿es esa la prueba de la que hablas?

BELINDA: Sí. Así que la comprobarán en tu sangre y podrán ver a partir de ahí, y ahí es donde pueden tomar una decisión. Dependerá completamente de ese nivel en sangre y, a partir de ahí, si te envían a hacer esa endoscopia. Algunas personas se harán una endoscopia y una colonoscopia. Yo me hice una colonoscopia. Años después de mi diagnóstico, el gluten se estaba volviendo a colar en mi dieta. Accidentalmente mi carnicero había cambiado su tocino, y el tocino tenía un líquido de trigo inyectado. Así que es una locura dónde está el gluten.

BELINDA: Así que me estaba enfermando de nuevo, y solo querían comprobar que mis vellosidades estaban bien.

MARTIN: Acabas de soltar la idea más descabellada. ¿Puedes creer que alguien te traicione tanto y ponga trigo dentro de tu tocino?

BELINDA: Sí, claro. Como, ni siquiera deberíamos tener que pensar en eso. Es carne. Y yo llevaba mucho, mucho tiempo yendo a esa carnicería. Siempre había comprado mi tocino allí. Y ahora lo miro y pienso, me confié porque siempre compraba mi tocino allí. No seguí revisando, probablemente iba una vez a la semana, una vez cada dos semanas. No es que cada vez dijera, oh, ¿tu tocino sigue siendo sin gluten? ¿Tu tocino sigue siendo sin gluten? Me confié. Así que fue una lección enorme. Pero ¿quién pensaría que inyectan tocino con un líquido de trigo? Lo hacen. Es común. Está en el jamón. Así que el jamón procesado, también le inyectan líquido de trigo. Lo hincha. Lo hace más barato. Así que, sí. Interesante.

MARTIN: No tienes que estar revisando todo el tiempo. Es simplemente una traición de la sociedad. Quizás en cierto sentido, ¿verdad? No lo piensan dos veces. Quiero decir, mi abuelo era carnicero. Hacía salchichas, y las hacía con sopa de trigo. ¿Verdad? Eran salchichas de trigo.

BELINDA: Sí.

MARTIN: Ahora es difícil conseguir una salchicha sin gluten, ¿verdad?

BELINDA: Sí. No he mirado, pero te creo.

MARTIN: No lo sé. Curiosamente, perdí mi tolerancia oral al trigo alrededor de los 55 años. Fue innegable. Podía comer espagueti en mis treinta sin brotes ni síntomas horribles. Simplemente tenía algunos, ¿verdad? Como, tenía el vientre hinchado, pero no le di mucha importancia. ¿Verdad?

BELINDA: Sí. Así que nunca te hicieron la prueba de la enfermedad celíaca.

MARTIN: Sí, simplemente se fue. Traté de explicárselo a la gente diciendo, bueno, es como un nuevo juego de neumáticos. Cuando tienes un coche nuevo, todo está bien. Y luego, a los 50.000 kilómetros o lo que sea, esa es la velocidad a la que conduces, rodando sobre lisos en un día seco de verano, todo está bien. Pero si llueve, estás en la zanja.

BELINDA: Tiene sentido. Sí. Y mucha gente deja el gluten y simplemente se siente mejor. Es decir, no se hacen la prueba de la enfermedad celíaca. Simplemente toman la decisión de comer sin gluten. Y aquí es donde me gusta que la gente se haga la prueba. Si sospechan que es el gluten lo que les causa problemas, porque se lo tomarán más en serio y lo investigarán más a fondo. Y hay mucho más que simplemente comer sin gluten. Se trata de asegurarse de que no haya contaminación cruzada con migas en la cocina o cuando comes fuera y cosas así. Así que, sí, hay mucho que hacer. Eso seguro.

MARTIN: Sí. De acuerdo. Para ser prácticos en esta conversación, sé que haces sesiones individuales y sesiones grupales. Así que alguien de este lado que piensa que tiene estos, quién sabe qué problemas que se han prolongado. Simplemente no mejora. Me pregunto, quizás debería hablar con Belinda.

BELINDA: Sí, claro. Si alguien quiere ponerse en contacto conmigo, puede hacerlo a través de mi sitio web, que esbelindaweland.com, y podemos charlar allí. Pero el primer paso es definitivamente obtener un diagnóstico que está fuera de mis manos. Eso no es lo que hago. Mi experiencia es apoyar a las personas después de que reciben un diagnóstico y ayudarlas a recuperar la salud y en su camino hacia el bienestar.

MARTIN: Así que debemos ponerle un punto y decir: oye, ve a hacerte un diagnóstico, porque si lo tienes, necesitarás ayuda. Te lo prometo. Tengo un miembro bastante cercano en mi familia que ha pasado por este viaje. Lo he observado. Puede ser muy, muy arduo. Sí, quieres tener ayuda. Esto no es algo que se haga fácilmente por tu cuenta.

BELINDA: Exactamente. Quiero decir, obtuve mi diagnóstico. Mi médico me dijo: Belinda, tienes enfermedad celíaca y solo necesitas comer sin gluten. Todavía puedo escuchar sus palabras. Solo necesitas comer sin gluten. Así que me fui e intenté averiguarlo. Me aseguré de que toda la comida en mi cocina fuera segura, pero no me di cuenta de que tenía que cambiar mi tostadora o usar tablas de cortar separadas o tener cuidado cuando comía fuera. No me di cuenta de que era tan intenso. Nadie me lo dijo nunca.

Fui a un dietista que literalmente se sentó en Internet y buscó en Google, ¿qué es la enfermedad celíaca? Y me imprimió un folleto que encontró en línea. Y podría haberme sentado en casa y haber hecho eso yo misma y haberme ahorrado mis 150 dólares. Así que, él no era un experto. Y por eso quería ayudar a las personas con enfermedad celíaca, porque no obtuve la ayuda que necesitaba. Y esto no es infrecuente hoy en día. Esto fue hace 15 años, e incluso hoy, la gente viene a mí y me dice que mi historia es su historia y que les ha pasado lo mismo. Les dijeron que solo comieran sin gluten, y no es tan fácil. Así que, no ha cambiado mucho en los 15 años desde mi diagnóstico.

MARTIN: Sí. Las habilidades detectivescas que tienes que adquirir son desalentadoras, y también la asertividad que debes aprender a mostrar. Eso no es fácil porque necesitas ser un poco rudo para conseguir lo que quieres.

BELINDA: Sí, definitivamente es una parte importante tener confianza. Así que, en mi curso, el sistema celíaco definitivo, llevo a los celíacos recién diagnosticados desde el principio hasta el final de lo que necesitan hacer para vivir con la enfermedad celíaca. Y también está diseñado para personas que han tenido enfermedad celíaca pero que están luchando. Y en ese programa, les enseño a las personas que necesitan tener confianza cuando piden comida. Necesitan hacer las preguntas correctas. Hay un proceso que seguir cuando pides comida, porque muchas personas me dicen que salen y se contaminan con gluten y se enfadan, y se sienten muy molestas con sus camareros porque se contaminaron con gluten. Pero luego, cuando les pregunto, ¿dijiste esto? ¿Comprobaste esto? ¿Hiciste todas las cosas que necesitabas hacer? Oh, no, no lo hice. Es como, bueno, si haces estas cosas, tienes menos posibilidades de enfermarte, y tienes ese tiempo.

BELINDA: He viajado por el mundo desde que me diagnosticaron la enfermedad celíaca, y ni una sola vez me he contaminado con gluten. He estado en varios países, y en la mayoría de ellos, el inglés no es su primer idioma. Así que se trata de aprender estos pequeños trucos y técnicas para asegurarte de que la comida que recibes sea segura y de que te están cuidando.

MARTIN: Mientras lo describes, pienso en las citas. Imagínate a ti misma como adolescente o de la edad que quieras, y estás en la escena de las citas, y eres, especialmente una mujer, tan vulnerable. ¿Verdad? Quiero decir, podrías quedar embarazada, pero podrías contraer una enfermedad de transmisión sexual. Podrías terminar con una persona que va a ser violenta contigo. Podrías estar en todo tipo de problemas. Y es así. Estás arriesgando tu vida, en realidad.

BELINDA: Sí.

MARTIN: ¿Verdad?

BELINDA: Esa es una muy buena forma de decirlo, en realidad, Martin. Así que es tener esa confianza inicialmente, definitivamente. Pero tener la cabeza fría. Hay señales de alerta cuando estás saliendo, y hay señales de alerta cuando estás comiendo fuera. Así que tienes que estar atento a esas señales de alerta. Tienes que estar al tanto de cómo reacciona la gente contigo. Así que siempre les digo a mis alumnos y a mis clientes también, si estás pidiendo una comida sin gluten y alguien es un poco despreocupado en sus respuestas o no tiene confianza, esa es una señal de alerta. Tienes que enviar a esa persona al chef y obtener las respuestas que necesitas.

Tenemos que asegurarnos de tener confianza en nosotros mismos. Y siempre enseño a la gente también. Nunca te molestes. Nunca estás molestando a los demás. Tu salud es lo más importante, y tú eres más importante que la opinión de los demás sobre ti.

MARTIN: Bien, entonces, ¿se puede ser un poco celíaco, como un poco embarazada, o es todo o nada?

BELINDA: No. Así que la cosa con la enfermedad celíaca es que o tienes enfermedad celíaca o no la tienes. Nunca desaparecerá. Así que una vez que tienes enfermedad celíaca, ya está. La tienes de por vida. Hasta que encuentren una cura, si es que la encuentran. Pero cada persona es diferente. Así que mi madre tiene enfermedad celíaca, mi hermano tiene enfermedad celíaca.

Todos somos muy diferentes. Para mí, uno de mis síntomas es la diarrea crónica si accidentalmente consumo gluten, mientras que mi madre es lo contrario, tiene estreñimiento. Así que no puedes mirarlo y decir: todos son iguales. Pero luego hay algunas personas que tienen enfermedad celíaca que son asintomáticas, lo que significa que no tienen ningún síntoma, lo cual es muy difícil, porque esas personas me dicen que les resulta más difícil ser estrictas porque no se sienten mal. Para mí, nunca consumiría gluten a propósito. Nunca, jamás diría: "oh, realmente me apetece esta deliciosa rosquilla de chocolate porque las extraño".

BELINDA: No lo haría porque el dolor no valdría la pena. Mientras que las personas que no tienen ningún síntoma, como, ¿qué tengo que perder? Así que realmente tienen que saber en su cabeza que, hey, esto podría causar más problemas en el futuro. Así que, sí, todos somos diferentes. Y ahí es donde algunas personas obtienen un diagnóstico por casualidad. Así que es interesante.

MARTIN: ¿Cómo separamos a las personas que lo escuchan de "creo que lo necesito", o "no, eso no soy yo"? ¿Qué piensas? Me gustaría ayudar a ofrecer algún tipo de herramienta aquí que diga: presta atención. Esto no es algo que se deba dejar pasar.

BELINDA: Creo que lo más importante es que si estás viviendo con síntomas que nunca has podido identificar, para los que nunca has podido obtener respuestas, tal vez hayas buscado la ayuda de un naturópata o un médico, o hayas hablado con alguien, y nadie puede identificar realmente qué es lo que te está causando problemas. Simplemente puedes solicitar una prueba para la enfermedad celíaca, y es tan simple como eso, y al menos puedes descartarla. Porque si puedes descartarla, sabes que no es eso. Pero si es enfermedad celíaca, entonces puedes empezar a comer sin gluten y sentirte mejor. Y es una de esas cosas de las que hablábamos antes, Martin, en las que nos acostumbramos a sentirnos de cierta manera. Así que, para mí, mis síntomas comenzaron muy lentamente, y con el tiempo, empeoraron cada vez más, y simplemente me acostumbré. Y no fue hasta que mis familiares me señalaron que no me veía bien. No me veía sana. Realmente no estaba lidiando, y no era mi yo normal y saludable. Como que vivimos con dolor y nos acostumbramos a él. Así que si estás viviendo de una manera poco saludable, podrías tener niebla mental, podrías tener letargo, podrías sentirte fatigado todo el tiempo. Podrías tener esta pesadez o una tos inexplicable. Si tienes un hijo que no prospera, estaba hablando con una señora el otro día, y a su hija le diagnosticaron enfermedad celíaca hace seis meses. Ella dice: "No puedo creer cuánto está creciendo ahora, simplemente se ha disparado". Y es porque su cuerpo está absorbiendo los nutrientes que necesita para crecer ahora, mientras que antes no lo hacía.

BELINDA: Así que podrías enfermarte todo el tiempo, sabes, tu cuerpo no está absorbiendo los nutrientes que necesitas para estar saludable.

MARTIN: Sí. Entonces, ¿cuántos años tenía este niño?

BELINDA: Creo que tenía unos nueve. Así que había sufrido durante un tiempo con los síntomas, pero no estaba creciendo. Así que eso es una gran señal en los niños si son bastante pequeños. Así, la gente dice "oh, son solo pequeños" o "oh, no crecen mucho". Esa puede ser una señal importante de enfermedad celíaca porque el cuerpo no está absorbiendo los nutrientes de los alimentos que comen. Pueden tener hambre todo el tiempo, queriendo comer constantemente porque su cuerpo está hambriento de nutrientes. Así que ese también puede ser un síntoma.

MARTIN: Sí. Estoy pensando en las cosas más comunes como la osteoporosis. Por supuesto, perderás minerales a causa de ella. Todas las enfermedades inflamatorias, ya sean cardiovasculares o articulares, o lo que sea, todo eso puede ser impulsado desde ahí.

BELINDA: Sí. El dolor articular es uno importante. Ese es siempre el síntoma de muchas personas, si accidentalmente ingieren gluten, también me dicen que sienten ese dolor. Es casi como lo veo con mis síntomas, digo, es como estar embarazada y tener gripe y también intoxicación alimentaria, todo en uno. Simplemente pónganlos todos en uno. Y así es como me siento. Así que es terrible. No se lo desearía a nadie.

MARTIN: No, no lo hacemos. Bien, la historia es, si tienes problemas que no se resuelven, diagnostícate, revisa tu sangre para transglutaminasa, y justo después de eso, obtén tu diagnóstico genético. Si ya has hecho el 23andMe o Ancestry o algo así, estará en ese archivo. Estará enterrado dentro.

BELINDA: Sí. Y si tienes un familiar directo que tiene enfermedad celíaca, ya sea un padre, un hijo o un hermano, definitivamente deberías hacerte la prueba de todos modos. Hay muchas personas que tienen un familiar directo y simplemente dicen, no, no me haré la prueba porque no quiero saberlo. Pero luego alguien como mi hermano, que luchó durante años con los síntomas, y yo le decía constantemente, necesitas hacerte la prueba de la enfermedad celíaca. No, no, no, no. Y luego llegó un punto en que no pudo soportarlo más y fue a que le hicieran un diagnóstico.

MARTIN: Sí, este es el famoso "método del avestruz de la atención médica".

BELINDA: Sí.

MARTIN: La cabeza en la arena.

BELINDA: Sí, exactamente.

MARTIN: Ok. Muy bien. Estoy mirando tu sitio web aquí al lado. Así que tienes un programa de seis meses para llevar a alguien de. No sé qué hacer. Correcto. La razón por la que la gente quiere hablar contigo es cuando son arrojados a este mundo de, bueno, eres celíaco.

BELINDA: Sí.

MARTIN: Y no va a ser sencillo.

BELINDA: Sí, así es.

MARTIN: El mundo conspira contra ti de maneras que no tienes idea de lo difícil que es.

BELINDA: Sí, tienes toda la razón. Sí. Y lo que también lo hace difícil es que algunas personas comen sin gluten porque está de moda o porque creen que es una dieta, y eso lo hace ver mal para aquellos de nosotros que legítimamente necesitamos una comida segura, segura para celíacos. Así que esas personas lo complican un poco más. Sí. Tenemos más opciones para comer fuera, pero lo hacen un poco más complicado para aquellos de nosotros con celiaquía. Así que siempre les digo a mis estudiantes, asegúrense al ordenar, que le digan a su mesero que tienen enfermedad celíaca para que la gente también los tome más en serio. Así que hay todos estos pequeños pasos y pequeños trucos que necesitamos tener bajo la manga.

MARTIN: Ok, suena bien. Belinda, ¿a dónde enviamos a la gente en tu sitio web? ¿Y cuál es el sitio web?

BELINDA: Así que. Belindawhelan.com.

MARTIN: Así que, de acuerdo, lo pondré en las notas del programa.

BELINDA: Sí. Ponlo en las notas del programa. Sería genial. Así que, sí, si alguien quiere conectar conmigo, ese es el mejor lugar para ir. Tiene enlaces a mi podcast, que es 'The Healthy Celiac Podcast', Instagram, en todas las redes sociales y ese tipo de cosas. Así que, sí, sería genial conectar con la gente allí. Y si quieren charlar conmigo, son más que bienvenidos a enviarme un DM por Instagram también.

MARTIN: Maravilloso. Es un placer conocerte, y estoy muy feliz de poder presentarte a nuestra audiencia. Muchos de ellos te necesitarán.

BELINDA: Sí, estoy segura de que a algunas mentes se les encenderá la bombilla y la gente pensará en estos síntomas y si podrían estar afectándoles. Así que agradezco que me permitas compartir con tu audiencia, Martin. Realmente lo aprecio.

MARTIN: Gracias por tomarte el tiempo.

BELINDA: Gracias.

MARTIN: Este es Martin Pytela, life-enthusiast.com. También puedes llamarnos al 866-543-3388. Gracias.