Libro: Desentrañando el misterio del autismo y el trastorno generalizado del desarrollo
La historia de investigación y recuperación de una madre
Resumen:
Cuando los médicos dijeron que nuestro hijo quedaría gravemente discapacitado de por vida, nos propusimos demostrar que estaban equivocados. Cuando la psicóloga que examinaba a nuestro hijo de 18 meses me dijo que pensaba que Miles tenía autismo, mi corazón empezó a latir con fuerza. No sabía exactamente lo que significaba la palabra, pero sabía que era algo malo. ¿No era el autismo una especie de enfermedad mental, quizás esquizofrenia juvenil? Peor aún, recordaba vagamente haber oído que este trastorno era causado por un trauma emocional durante la infancia. En un instante, toda ilusión de seguridad en mi mundo pareció desvanecerse. Nuestro pediatra nos había remitido a la psicóloga en agosto de 1995 porque Miles no parecía entender nada de lo que decíamos. Se había desarrollado perfectamente normal hasta los 15 meses, pero luego dejó de decir las palabras que había aprendido —vaca, gato, baile— y empezó a ensimismarse. Pensamos que sus infecciones crónicas de oído eran responsables de su silencio, pero en tres meses, estaba realmente en su propio mundo.
De repente, nuestro feliz y pequeño hijo apenas parecía reconocernos a nosotros o a su hermana de 3 años. Miles no hacía contacto visual ni intentaba comunicarse señalando o gesticulando. Su comportamiento se volvió cada vez más extraño: arrastraba la cabeza por el suelo, caminaba de puntillas (muy común en niños autistas), emitía ruidos extraños y gorgoteantes, y pasaba largos períodos de tiempo repitiendo una acción, como abrir y cerrar puertas o llenar y vaciar una taza de arena en el arenero. A menudo gritaba inconsolablemente, negándose a ser abrazado o consolado. Y desarrolló diarrea crónica. Como supe más tarde, el autismo —o trastorno del espectro autista, como lo llaman ahora los médicos— no es una enfermedad mental. Es una discapacidad del desarrollo que se cree causada por una anomalía en el cerebro. Los Institutos Nacionales de Salud estiman que hasta 1 de cada 500 niños se ven afectados. Pero según varios estudios recientes, la incidencia está aumentando rápidamente: en Florida, por ejemplo, el número de niños autistas ha aumentado casi un 600 por ciento en los últimos diez años.
Sin embargo, a pesar de ser más común que el síndrome de Down, el autismo sigue siendo uno de los trastornos del desarrollo menos comprendidos. Nos dijeron que Miles, casi con toda seguridad, crecería con una discapacidad grave. Nunca podría hacer amigos, mantener una conversación significativa, aprender en un aula regular sin ayuda especial, o vivir de forma independiente. Solo podíamos esperar que con terapia conductual, quizás pudiéramos enseñarle algunas de las habilidades sociales que nunca aprendería por sí solo. Siempre había pensado que lo peor que le podía pasar a alguien era perder un hijo. Ahora me estaba pasando a mí, pero de una manera perversa e inexplicable. En lugar de condolencias, recibí miradas incómodas, garantías inapropiadamente alegres y la sensación de que algunos de mis amigos no querían devolverme las llamadas. Después del diagnóstico inicial de Miles, pasé horas en la biblioteca, buscando la razón por la que había cambiado tan drásticamente.
Entonces me topé con un libro que mencionaba a un niño autista cuya madre creía que sus síntomas habían sido causados por una “alergia cerebral” a la leche. Nunca había oído hablar de esto, pero la idea permaneció en mi mente porque Miles bebía una cantidad desmesurada de leche, al menos medio galón al día. También recordé que, unos meses antes, mi madre había leído que muchos niños con infecciones crónicas de oído son alérgicos a la leche y al trigo. “Deberías quitarle esos alimentos a Miles y ver si se le curan las orejas”, dijo ella. “Leche, queso, pasta y Cheerios son los únicos alimentos que come”, insistí. “Si se los quitara, se moriría de hambre.” Entonces me di cuenta de que las infecciones de oído de Miles habían comenzado cuando tenía 11 meses, justo después de que lo habíamos cambiado de fórmula de soja a leche de vaca. Había estado tomando fórmula de soja porque mi familia era propensa a las alergias, y había leído que la soja podría ser mejor para él.
Lo amamanté hasta los 3 meses, pero no toleraba muy bien la leche materna, posiblemente porque yo bebía mucha leche. No tenía nada que perder, así que decidí eliminar todos los productos lácteos de su dieta. Lo que sucedió después fue poco menos que milagroso. Miles dejó de gritar, no pasaba tanto tiempo repitiendo acciones, y al final de la primera semana, me tiró de la mano cuando quería bajar. Por primera vez en meses, dejó que su hermana le tomara las manos para cantar “Ring Around a Rosy”. Dos semanas después, un mes después de haber visto a la psicóloga, mi esposo y yo mantuvimos nuestra cita con un pediatra del desarrollo muy conocido para confirmar el diagnóstico de autismo. La Dra. Susan Hyman le hizo a Miles una variedad de pruebas e hizo muchas preguntas. Describimos los cambios en su comportamiento desde que había dejado de comer productos lácteos.
Finalmente, la Dra. Hyman nos miró con tristeza. “Lo siento”, dijo la especialista. “Su hijo es autista. Admito que el tema de la alergia a la leche es interesante, pero simplemente no creo que pueda ser responsable del autismo de Miles o de su reciente mejoría”. Nos sentimos terriblemente desanimados, pero a medida que pasaba cada día, Miles seguía mejorando. Una semana después, cuando lo levanté para sentarlo en mi regazo, hicimos contacto visual y él sonrió. Empecé a llorar; por fin parecía saber quién era yo. Había ignorado a su hermana, pero ahora la observaba jugar e incluso se enojaba cuando ella le quitaba las cosas. Miles dormía más profundamente, pero su diarrea persistía. Aunque aún no tenía 2 años, lo inscribimos en una escuela infantil de educación especial tres mañanas a la semana y comenzamos un programa intensivo individual de comportamiento y lenguaje que la Dra. Hyman aprobó.
Soy una escéptica natural y mi esposo es un científico investigador, así que decidimos probar la hipótesis de que la leche afectaba el comportamiento de Miles. Le dimos un par de vasos una mañana, y al final del día, estaba caminando de puntillas, arrastrando la frente por el suelo, haciendo sonidos extraños y exhibiendo los otros comportamientos extraños que casi habíamos olvidado. Unas semanas después, los comportamientos regresaron brevemente, y descubrimos que Miles había comido un poco de queso en la guardería. Nos convencimos por completo de que los productos lácteos estaban de alguna manera relacionados con su autismo. Quería que la Dra. Hyman viera lo bien que estaba Miles, así que le envié un video de él jugando con su padre y su hermana. Ella llamó de inmediato. “Estoy simplemente asombrada”, me dijo. “Miles ha mejorado notablemente. Karyn, si no lo hubiera diagnosticado yo misma, no habría creído que era el mismo niño”. Tenía que averiguar si otros niños habían tenido experiencias similares. Compré un módem para mi computadora —algo que no era estándar en 1995— y descubrí un grupo de apoyo para el autismo en Internet. Un poco avergonzada, pregunté: “¿Podría el autismo de mi hijo estar relacionado con la leche?”
La respuesta fue abrumadora.
¿Dónde había estado yo? ¿No conocía a Karl Reichelt en Noruega? ¿No conocía a Paul Shattock en Inglaterra? Estos investigadores tenían pruebas preliminares para validar lo que los padres habían estado reportando durante casi 20 años: los productos lácteos exacerbaban los síntomas del autismo. Mi esposo, que tiene un doctorado en química, consiguió copias de los artículos de revistas que los padres habían mencionado en línea y los revisó todos cuidadosamente. Según me explicó, se teorizaba que un subtipo de niños con autismo descompone la proteína de la leche (caseína) en péptidos que afectan el cerebro de la misma manera que lo hacen las drogas alucinógenas.
Un puñado de científicos, algunos de los cuales eran padres de niños con autismo, había descubierto compuestos que contenían opiáceos —una clase de sustancias que incluyen el opio y la heroína— en la orina de niños autistas. Los investigadores teorizaron que o bien estos niños carecían de una enzima que normalmente descompone los péptidos en una forma digerible, o bien los péptidos se estaban filtrando de alguna manera al torrente sanguíneo antes de que pudieran ser digeridos. En un estallido de emoción, me di cuenta de lo mucho que esto tenía sentido. Explicaba por qué Miles se desarrolló normalmente durante su primer año, cuando solo bebía fórmula de soja. También explicaría por qué más tarde había anhelado leche: los opiáceos son altamente adictivos. Es más, el comportamiento extraño de los niños autistas a menudo se ha comparado con el de alguien que alucina con LSD.
Mi esposo también me dijo que el otro tipo de proteína que se descomponía en una forma tóxica era el gluten, que se encuentra en el trigo, la avena, el centeno y la cebada, y que se agrega comúnmente a miles de alimentos envasados. La teoría le habría parecido descabellada a mi científico esposo si no hubiera visto los cambios dramáticos en el propio Miles y recordado cómo Miles había limitado su dieta a alimentos que contenían trigo y lácteos. En cuanto a mí, no había duda de que el gluten de su dieta tendría que desaparecer. Por muy ocupada que estuviera, aprendería a cocinar comidas sin gluten. Las personas con enfermedad celíaca también son intolerantes al gluten, y pasé horas en línea recopilando información.
A las 48 horas de dejar el gluten, Miles, de 22 meses, tuvo su primera deposición sólida, y su equilibrio y coordinación mejoraron notablemente. Uno o dos meses después, empezó a hablar: "zaruafa" por jirafa, por ejemplo, y "ayalefante" por elefante. Todavía no me llamaba mamá, pero me dedicaba una sonrisa especial cuando lo recogía de la guardería. Sin embargo, los médicos locales de Miles —su pediatra, neurólogo, genetista y gastroenterólogo— seguían burlándose de la conexión entre el autismo y la dieta. Aunque la intervención dietética era un enfoque seguro y no invasivo para tratar el autismo, hasta que grandes estudios controlados pudieran demostrar que funcionaba, la mayor parte de la comunidad médica no quería saber nada al respecto. Así que mi esposo y yo decidimos convertirnos en expertos. Empezamos a asistir a conferencias sobre autismo y a llamar y enviar correos electrónicos a los investigadores europeos.
También organicé un grupo de apoyo para otros padres de niños autistas en mi comunidad. Aunque al principio algunos padres no estaban interesados en explorar la intervención dietética, a menudo cambiaban de opinión después de conocer a Miles. No todos los niños con autismo respondían a la dieta, pero finalmente había alrededor de 50 familias locales cuyos hijos no consumían gluten ni caseína con resultados emocionantes. Y a juzgar por el número de personas en las listas de apoyo de Internet, había miles de niños en todo el mundo que respondían bien a esta dieta. Afortunadamente, encontramos un nuevo pediatra local que nos apoyaba mucho, y a Miles le iba tan bien que casi me levantaba de la cama cada mañana para ver los cambios en él. Un día, cuando Miles tenía 2 años y medio, me mostró un dinosaurio de juguete. "¡Mira, mami, es un Tiranosaurio Rex!". Asombrada, extendí mis manos temblorosas. "¡Me llamaste mami!", dije. Él sonrió y me dio un largo abrazo.
Para cuando Miles cumplió 3 años, todos sus médicos estuvieron de acuerdo en que su autismo había sido completamente curado. Obtuvo una puntuación ocho meses por encima de su nivel de edad en habilidades sociales, lingüísticas, de autoayuda y motoras, y entró en un preescolar regular sin apoyo de educación especial. Su maestra me dijo que era uno de los niños más encantadores, habladores y participativos de la clase. Hoy, con casi 6 años, Miles se encuentra entre los niños más populares de su clase de primer grado. Lee a un nivel de cuarto grado, tiene buenos amigos y recientemente interpretó su papel en la obra de teatro de la clase con gran estilo. Está profundamente unido a su hermana mayor y pasan horas inmersos en el tipo de juego imaginativo que nunca se ve en niños con autismo. Mis peores temores nunca se hicieron realidad. Somos terriblemente afortunados.
Pero imaginé a todos los demás padres que quizás no tuvieran la suerte de informarse sobre la dieta. Así que en 1997, inicié un boletín informativo y una organización de apoyo internacional llamada Autism Network for Dietary Intervention (ANDI), junto con otra madre, Lisa Lewis, autora de Special Diets for Special Kids (Future Horizons, 1998). Hemos recibido cientos de cartas y correos electrónicos de padres de todo el mundo cuyos hijos utilizan la dieta con éxito. Aunque lo mejor es contar con orientación profesional al implementar la dieta, lamentablemente, la mayoría de los médicos siguen siendo escépticos. A medida que sigo estudiando la investigación emergente, me ha quedado cada vez más claro que el autismo es un trastorno relacionado con el sistema inmunológico. La mayoría de los niños autistas que conozco tienen varias alergias alimentarias además de la leche y el trigo, y casi todos los padres de nuestro grupo tienen o tuvieron al menos un problema relacionado con el sistema inmunológico:
Enfermedad tiroidea, enfermedad de Crohn, enfermedad celíaca, artritis reumatoide, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia o alergias. Los niños autistas probablemente están genéticamente predispuestos a anomalías del sistema inmunológico, pero ¿qué desencadena la enfermedad real? Muchos padres juraron que el comportamiento autista de sus hijos comenzó a los 15 meses, poco después de que el niño recibiera la vacuna MMR (sarampión, paperas, rubéola). Cuando examiné pruebas como fotos y cintas de video para ver exactamente cuándo Miles comenzó a perder sus habilidades lingüísticas y sociales, tuve que admitir que había coincidido con su MMR, después de lo cual fue a la sala de emergencias con una temperatura de 106F y convulsiones febriles. Recientemente, un pequeño estudio fue publicado por el investigador británico Andrew Wakefield, M.D., que vinculaba la parte del sarampión de la vacuna con el daño en el intestino delgado, lo que podría ayudar a explicar el mecanismo por el cual los péptidos alucinógenos se filtran al torrente sanguíneo.
Si se demuestra que la vacuna MMR juega un papel en el desencadenamiento del autismo, debemos averiguar si algunos niños tienen un mayor riesgo y, por lo tanto, no deben ser vacunados o deben ser vacunados a una edad posterior. Otro nuevo desarrollo nos da esperanza: investigadores de la división de Diagnóstico Clínico Ortho de Johnson & Johnson —mi esposo entre ellos— están estudiando ahora la presencia anormal de péptidos en la orina de niños autistas. Mi esperanza es que eventualmente se desarrolle una prueba de diagnóstico rutinaria para identificar a los niños con autismo a una edad temprana y que, cuando algunos tipos de autismo se reconozcan como un trastorno metabólico, la dieta sin gluten ni lácteos pase del ámbito de la medicina alternativa a la corriente principal.
La palabra autismo, que una vez significó tan poco para mí, ha cambiado mi vida profundamente. Llegó a mi casa como un huésped monstruoso y no invitado, pero finalmente trajo sus propios regalos. Me he sentido doblemente bendecida —una vez por la increíble fortuna de recuperar a mi hijo y otra por poder ayudar a otros niños autistas que habían sido dados por perdidos por sus médicos y llorados por sus padres—. Adaptado del libro "Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother’s Story of Research and Recovery" de Karyn Seroussi.
Publicado por Simon & Schuster en febrero de 2000.
Para más información, contactar:
La Red de Autismo para Intervención Dietética (ANDI)
