Sentimientos personales sobre la fibromialgia
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Algunas personas creen que la fibromialgia es una afección nerviosa que es «todo mental». O reconocen que puede haber algo «mal» en mí, pero creen que exagero mi «condición».
Permítame decirle cómo me hacen sentir estos supuestos...
Les aseguro que yo y el 3 al 6 por ciento estimado de la población mundial con esta condición (según la Asociación Nacional de Fibromialgia) no nos levantamos una mañana y decidimos: «Sabes, hoy me siento un poco desatendido emocionalmente. Creo que convenceré a mi cerebro para que invente una enfermedad falsa para que la gente me preste atención. Luego, colectivamente nos convenceremos de tener articulaciones dolorosas y dolores agudos que recorren nuestros cuerpos y mentes, fatiga entumecedora, puntos que nos hacen querer gritar cuando nos tocan y piel que a veces se siente como quemada por el sol durante días».
Cuando sugieres que todo lo que realmente necesito es ejercicio, una mejor dieta o un pasatiempo:
Bueno, solía caminar por todas las calles y colinas cerca de mi casa. Eso fue hasta que apenas pude caminar durante días después. El ejercicio no evitó mis crecientes brotes de SFC, así que más ejercicio seguramente no será la cura.
Y en cuanto a la dieta, créanme, soy consciente de que he engordado 30 libras de más a lo largo de los años desde que la fibromialgia realmente se instaló. Soy la persona atrapada dentro de este cuerpo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, deseando y esperando desesperadamente que las cosas cambien. Antes de juzgar con demasiada dureza, mi enfermedad es un trastorno del sistema nervioso central. «Central» significa aquello de lo que todo lo demás se ramifica. Afecta casi todos los aspectos de mi persona. Mi cuerpo no metaboliza ni pierde peso como lo hace el de una persona sana. De hecho, me esfuerzo mucho para mantener el peso que tengo. Apuesto lo que sea (sin juego de palabras), como mucho menos que tú y consumo alimentos mucho más saludables. Ponte en mis zapatos, amigo mío.
Cuando crees que sueno quejumbroso o como un hipocondríaco:
Rara vez me abro a la gente sobre mi vida diaria con fibromialgia. Les aseguro que estoy compartiendo una fracción de lo que realmente se siente tener SFC. Sé que la gente puede agotarse por la negatividad involuntaria que podemos experimentar quienes padecemos una enfermedad crónica. Por eso solo les cuento un poquito, y la mayoría de las veces, no digo absolutamente nada. No están ahí para escuchar el grito de dolor cuando mis articulaciones se agarrotan y se me cae la taza de café llena por todo el suelo de la cocina. No me ven intentando intensamente controlar mis rasgos faciales para que el dolor que siento al subir o bajar las escaleras del teatro no sea obvio para nadie que me mire. No se dan cuenta de las veces en que la sangre en mis venas ha sido reemplazada por cemento, pero me levanto y sigo con la rutina del día de todos modos.
Cuando quieras mostrar amor y apoyo a quienes padecen fibromialgia o cualquier enfermedad crónica “invisible”:
No buscamos que nadie sienta lástima por nosotros. Lo que realmente queremos más que nada es validación. Solo saber que alguien cree que nuestra enfermedad es real. Que no estamos fingiendo ni exagerando nuestros síntomas. Sabemos que «nos vemos bien» por fuera, pero si pudieras ver nuestro interior, verías el verdadero rostro de nuestra condición.
Apóyanos con tu paciencia y presencia. Recuerda que esta no es la vida que elegimos, sino la vida en la que elegimos perseverar y prosperar, independientemente del camino inesperado que ahora debemos recorrer llamado «enfermedad crónica».
Publicación original de Kristine Kersting
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