6 etapas de la fibromialgia
Etapa 1
Empezaste a experimentar dolor y fatiga más de lo normal, no estás seguro de lo que está pasando, pero te duele y estás cansado. Puedes mantener un trabajo, puedes pasar el día, pero sabes que algo no anda bien... así que es algo que vas a empezar a investigar.
Etapa 2
Sufres mucho dolor, a veces tomas un antiinflamatorio o algo similar. No obtienes mucho alivio, y has aceptado el hecho de que esto es algo que tendrás por un tiempo. Sientes mucho dolor y estás agotado casi todos los días, pero en su mayor parte sigues adelante y mantienes un trabajo, aún puedes ir a eventos, pasar tiempo con tus amigos y seres queridos, y pasar buenos momentos de vez en cuando.
Etapa 3
Sufres de dolor constante, estás constantemente cansado, te preguntas si alguna vez podrás funcionar normalmente de nuevo. Estás considerando no trabajar, porque ya no tienes la energía que antes tenías, llegas a casa del trabajo y todo lo que puedes hacer es descansar. Tienes que rechazar invitaciones, no te queda energía y tienes que descansar para poder volver mañana. En esta etapa empiezas a sentirte más solo, y cada vez más gente empieza a pensar que te quejas demasiado. Esta etapa puede durar mucho tiempo, quizás años.
Etapa 4
Sufres un dolor incesante todo el tiempo, los días buenos son pocos y espaciados. Llamas al trabajo para decir que estás enfermo más de lo que realmente vas. Pasas gran parte del día en cama. Cuando tienes un buen día, lo aprovechas y haces todo lo que puedes, todas las cosas que has dejado pendientes en las últimas semanas las haces en un solo día, sabiendo bien que mañana lo pagarás. Tus brotes duran días. Para este momento tus amigos hacen planes sin ti, ya conocen tus excusas y están casi seguros de que no podrás unirte. Tu familia empieza a pensar que estás usando la fibromialgia como excusa para no hacer cosas, porque en las etapas 1-3 podías hacer gran parte de lo que ahora no puedes hacer. Piensan que estás usando tu enfermedad como excusa, te sientes solo, aislado, preocupado, emocional, triste. Esta etapa puede durar años.
Etapa 5
Ya te han despedido o has renunciado a tu trabajo, estás haciendo preguntas sobre la discapacidad permanente y cuánto tiempo se tarda en obtenerla. Has oído historias de horror sobre personas a las que se les ha denegado y el proceso ha tardado años. Estás luchando para llegar a fin de mes. Quizás tengas una persona que te cuida. Pasas gran parte del día en cama, aunque de vez en cuando sigues aprovechando ese día bueno. Te duele, mucho, lloras mucho, te sientes como un prisionero en tu propio cuerpo. Para este momento ya les has explicado a tus amigos que todavía te agrada que te inviten aunque no vayas. Has descubierto que las únicas personas que pueden entenderte están en una situación similar. Desearías que tus amigos y familiares pudieran entender.
Etapa 6 (La etapa final)
Puede que todavía estés esperando la pensión por discapacidad o que no. No puedes mantener un trabajo. La fibromialgia es ahora tu estilo de vida, la mayoría de tus amigos también viven con fibromialgia, todo lo que haces consume toda tu preciosa energía, las tareas diarias simples que dabas por sentadas en etapas anteriores, ir al baño, lavarte el pelo, ducharte, vestirte, atarte los zapatos, te quitan todo lo que puedes dar. Te irrita que tu pelo o tu ropa te toquen la piel, no tienes energía ni ganas de "arreglarte" antes de salir, ni energía para mantener una casa ordenada. Con toda la medicación que tomas ahora o que has probado, estás lidiando con efectos secundarios y dolor constante.
Eres un ser humano y todavía disfrutas de algunas cosas, como ver la televisión. Intentas mantenerte al tanto de cualquier noticia sobre fibromialgia, con la esperanza de que estén más cerca de encontrar una cura. La mayoría de tus viejos amigos ya no están cerca, tienen cosas que hacer. Necesitas descansar mucho. Es fácil sentirse abrumado en esta etapa, porque las cosas se acumulan a tu alrededor: facturas, ropa sucia, platos. Haces un poco cada día, te esfuerzas para no sentir que tu día se desperdició en la cama, te sientes culpable de no aportar tu parte en la casa. Tus hijos, cónyuge o familia hacen cosas por ti más que nunca. Intentan hacerlo de manera amable, pero aun así te sientes como una carga, no puedes recordar nada, no puedes recordar nombres o fechas y pierdes el hilo de tus pensamientos a mitad de una frase. Además, en esta etapa sabes más sobre fibromialgia que tu propio médico y básicamente te ríes al probar una nueva medicación. No tienes esperanza, el mismo procedimiento de siempre, los mismos resultados, nada ayuda mucho.
La publicación original que inspiró esta página fue escrita por Angela Wise y publicada en su página en 2014.